Zostało coraz mniej czasu. Niespełna dwuletnia Lenka Mazur z gminy Janowo w ciągu miesiąca powinna otrzymać lek, który umożliwi jej normalne życie. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na powrót do zdrowia jest jeden zastrzyk – najdroższy lek świata, który kosztuje 10 mln zł.
Rodzina próbuje zebrać tę kwotę. Dziadkowie dziewczynki – państwo Mazurowie i Jaguszewscy – jeżdżą po całej Polsce. Opowiadają o swojej wnuczce i zbierają pieniądze.
Gdy tylko padł pomysł zorganizowania podróży dziadkobusem, nie mieliśmy wątpliwości, że trzeba go zrealizować – mówi babcia Lenki Katarzyna Mazur.
Choroba zaatakowała kilka miesięcy temu. Diagnoza padła w lipcu.
Obecnie Lenka jest rehabilitowana. Przyjmuje również refundowane leki, które mają powstrzymać chorobę, ale nie mogą cofnąć jej skutków. Lek, na który są zbierane pieniądze, dziewczynka powinna otrzymać do swoich drugich urodzin, a te przypadają 11 listopada.
Do tej pory rodzina zebrała blisko półtora miliona złotych. Pomóc może każdy, liczy się nawet najdrobniejsza kwota. Zbiórka jest prowadzona na portalu siepomaga.pl pod hasłem Lenka Mazur: www.siepomaga.pl/lenka
„Najłagodniejsza trzecia postać SMA przejawia się głównie utratą władzy w nogach i osłabieniem pozostałych mięśni szkieletowych, ale nie wpływa na długość życia” – nie rozumiem tego. Czy ta postać SMA jest równie niebezpieczna jak SMA1?